Lou-Gehrig-Krankheit oder ALS-Lebenserwartung

Wenn bei Ihnen oder einem Angehörigen eine amyotrophe Lateralsklerose (ALS), auch Lou-Gehrig-Krankheit genannt, diagnostiziert wurde, ist es wahrscheinlich, dass Sie Fragen zur Prognose der Krankheit haben werden. Die ALS hat einen erheblichen Einfluss auf die Lebenserwartung, aber es gibt Behandlungen, die den Verlust der körperlichen Funktion verlangsamen und das Leben verlängern können.

Was ist ALS?

ALS ist eine neurodegenerative Erkrankung, die Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark befällt. Es handelt sich um eine fortschreitende Erkrankung, die die motorischen Neuronen betrifft, die vom Gehirn bis zum Rückenmark reichen. Diese Neuronen kontrollieren die Muskeln im gesamten Körper. Mit der Zeit verliert das Gehirn aufgrund des Absterbens dieser motorischen Neuronen seine Fähigkeit, Muskelbewegungen zu kontrollieren.

Wege zur Erhöhung der Lebenserwartung

Zwar gibt es keine Heilung für ALS oder Möglichkeiten, das Fortschreiten der Krankheit vollständig aufzuhalten, aber es gibt einige Dinge, die Sie tun können, um die Lebenserwartung zu verbessern. Dazu gehören:

• • Medikation: Riluzol wird seit 1995 angewendet und hat in randomisierten klinischen Doppelblindstudien gezeigt, dass es die Lebenserwartung um etwa zwei bis drei Monate verlängert, obwohl andere, weniger strenge Studien eine etwas größere Wirkung des Medikaments gezeigt haben. Darüber hinaus werden andere Medikamente zur Symptombehandlung eingesetzt, die zur Verbesserung der Lebensqualität und zur Verlängerung der Funktionsfähigkeit beitragen können. Radicava (Edaravone) wurde 2017 zugelassen. In klinischen Studien milderte es den Rückgang der körperlichen Funktionsfähigkeit.
  • Nicht-invasive Beatmung: Es konnte gezeigt werden, dass die nichtinvasive Beatmung (NEV) das Überleben zwischen sieben und 11 Monaten verlängern kann, je nachdem, wie lange sie täglich angewendet wurde und welche unterschiedlichen Patientencharakteristika vorliegen. Der primäre Modus der NEV ist die Überdruckbeatmung, bei der im Wesentlichen durch eine Maske geatmet wird, die über Mund und Nase passt.
  • Perkutane endoskopische Gastronomie (PEG): Eine Ernährungssonde wird in den Magen gelegt und führt durch die Bauchdecke aus dem Körper heraus. Obwohl Studien keinen konsistenten Einfluss auf die Überlebenszeit zeigen konnten, haben Studien gezeigt, dass dieses Verfahren bei Patienten mit einem funktionierenden Magen-Darm-System ein sicheres Ernährungsprotokoll darstellt. Verschiedene Ärzte haben unterschiedliche Vorstellungen darüber, wann der beste Zeitpunkt ist, eine PEG-Prozedur durchzuführen und mit der Ernährung auf diese Weise zu beginnen.

Umgang mit den Symptomen der ALS

In den letzten Jahren wurden Fortschritte bei der Unterstützung und Behandlung der ALS erzielt. Die Aufklärung über die Behandlungs- und Betreuungsmöglichkeiten bei ALS kann Ihnen helfen, diese schwierige und komplizierte Diagnose zu verstehen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, was Sie tun können, um der Person mit ALS zu helfen, so lange wie möglich ein komfortableres Leben zu führen.

Artikel-Quellen

1. Miller RG, Jackson CE, Kasarskis EJ, et al. Aktualisierung der Praxisparameter: die Versorgung des Patienten mit amyotropher Lateralsklerose: medikamentöse, ernährungswissenschaftliche und respiratorische Therapien (eine evidenzbasierte Übersicht): Bericht des Unterausschusses für Qualitätsstandards der American Academy of Neurology [veröffentlichte Korrektur erscheint in Neurology. 2009 Dec 15;73(24):2134] [veröffentlichte Korrektur erscheint in Neurology. 2010 Mar 2;74(9):781]. Neurologie. 2009;73(15):1218-1226. doi:10.1212/WNL.0b013e3181bc0141
2. Rahnemai-Azar (AA), Rahnemaiazar (AA), Naghshizadian (R), Kurtz (A), Farkas (DT). Perkutane endoskopische Gastrostomie: Indikationen, Technik, Komplikationen und Management. Welt J Gastroenterol. 2014;20(24):7739-7751. doi:10.3748/wjg.v20.i24.7739

Zusätzliche Lektüre

• Fakten, die Sie über ALS wissen sollten. ALS-Vereinigung.
• Häufig gestellte Fragen über Radicava (Edaravone). ALS-Vereinigung.
• Pinto S, Carvalho MD. Die Behandlung der Ateminsuffizienz bei Patienten mit amyotropher Lateralsklerose kommt voran, indem sie der Behandlung neues Leben einhaucht. Management neurodegenerativer Erkrankungen. 2014;4(1):83-102. doi:10.2217/nmt.13.74.