Wenn Sie glauben, es sei schwierig, dem Autismus Ihres Kindes einen Sinn zu geben, dann haben Sie Recht. Natürlich ist Autismus eine komplexe Erkrankung, aber das ist nur die Hälfte des Problems. Die andere Hälfte wird von wohlmeinenden Fachleuten geschaffen, die ihre Aussagen über Ihr Kind sorgfältig in Begriffe kleiden, die Eltern über das Niveau der Herausforderungen und Fähigkeiten ihres Kindes in die Irre führen können (und es auch tun!).
Häufig missverstandene Begriffe über Autismus
Warum sollte ein Fachmann einen Elternteil absichtlich verwirren? In den meisten Fällen versuchen sie nicht aktiv, verwirrend zu sein. Sie fassen ihre Diagnosen, Beschreibungen und Empfehlungen einfach in Begriffen zusammen, die ihrer Meinung nach sanfter oder vielleicht politisch korrekter sind. Das Ergebnis ist jedoch, dass viele Eltern die Situation ihres Kindes am Ende missverstehen können. Hier ist, was diese Begriffe wirklich bedeuten.
Entwicklungsverzögerung ist in der Regel gleichbedeutend mit Entwicklungsbehinderung
Wahrscheinlich haben Sie den Begriff „Verzögerung“ schon oft gehört, wenn Sie über den Autismus Ihres Kindes sprechen. Normalerweise ist er in einer Aussage wie „Ihr Kind hat eine Entwicklungsverzögerung“ enthalten.
Wir alle wissen, was eine „Verzögerung“ ist. Wir alle hatten in unserem Leben schon einmal Verzögerungen. Schecks, Züge, Flugzeuge und Abendessen sind oft verspätet. Und dann, wenn wir warten und entsprechende Maßnahmen ergreifen, kommen sie an. Und wir denken „besser spät als nie“.
Aber der Begriff „Verspätung“, wenn er zur Beschreibung eines Kindes mit Autismus verwendet wird, impliziert nicht unbedingt eine Fähigkeit, die sich erst spät entwickelt. Viel öfter bezieht er sich auf eine Fähigkeit, die sich nie oder vielleicht nicht vollständig entwickeln wird.
Kinder mit Autismus können tatsächlich Fähigkeiten entwickeln, wenn sie reifen – aber Autismus ist eine lebenslange Störung, die eine Reihe von Unterschieden und Herausforderungen mit sich bringt, die nicht verschwinden. Wenn Ihr Kind Fähigkeiten und Fertigkeiten entwickelt, dann nicht, weil es auf natürliche Weise „aufgeholt“ hat, sondern weil harte Arbeit und Therapien einen positiven Einfluss gehabt haben.
Was ist falsch daran zu glauben, dass Ihr Kind „aufholen“ wird und im Autismus-Jargon „nicht mehr von seinen typischen Altersgenossen zu unterscheiden ist“? In einigen Fällen gehen Eltern davon aus, dass ihr Kind nichts als Zeit braucht, um aufzuholen. Dies ist natürlich nicht der Fall: Eine frühe und intensive Therapie ist für ein Kind mit Autismus entscheidend, und selbst mit solchen Angeboten wird es mit ziemlicher Sicherheit ein Leben lang autistisch bleiben.
Aussergewöhnliche Kinder sind behindert, nicht aussergewöhnlich begabt
Es ist schön zu hören, dass Ihr autistisches Kind „außergewöhnlich“ ist. Bis Sie verstehen, was mit dem Begriff wirklich gemeint ist.
In 99 Prozent der Fälle bedeutet der Begriff „aussergewöhnlich“ „überdurchschnittlich gut“ oder „fantastisch“. Aber wenn er verwendet wird, um Kinder mit Autismus zu beschreiben, bedeutet er etwas ganz anderes. Außergewöhnlichkeit bedeutet im Fall von Kindern mit besonderen Bedürfnissen etwas, das „im Gegensatz zu anderen Kindern aufgrund ihrer Herausforderungen und Behinderungen“ näher liegt.
Es ist sehr einfach, wenn man Ihrem Kind sagt, es sei „außergewöhnlich“, in einem warmen Schein des Stolzes herumzulaufen. Leider kann dieses Gefühl zu Missverständnissen zwischen Eltern, Therapeuten und Lehrern führen – und Probleme mit den Leistungen und Ergebnissen Ihres Kindes schaffen.
Kognitive Herausforderung bedeutet das Gleiche wie „niedriger IQ“.
Noch vor einigen Jahrzehnten waren „Schwachkopf“ und „Idiot“ Fachbegriffe, die bestimmte Intelligenzniveaus beschrieben, die durch einen IQ-Test gemessen wurden. Weil die Begriffe so verletzend und abwertend waren, wurden sie in den allgemeineren Begriff „geistig behindert“ geändert. Erst vor wenigen Jahren wurde „geistig behindert“ aus den gleichen Gründen in den Ruhestand versetzt.
Heute werden Fachleute ein Kind nicht mehr als „gering intelligent“ bezeichnen, sondern oft als „kognitiv verzögert“ oder „geistig behindert“.
Was bedeuten diese Begriffe? Jedem Elternteil könnte man verzeihen, wenn er meint, sie bedeuteten „verspätet, aber wahrscheinlich bald aufholen“. Einige Leute meinen, sie beziehen sich auf herausforderndes Verhalten (auch als Fehlverhalten bekannt). Aber nein. Genau wie früher bedeuten sie „schlechte Leistungen bei einem IQ-Test“. Natürlich sind nicht alle IQ-Tests für Kinder mit Autismus geeignet, und sehr oft stellt sich heraus, dass Kinder mit Autismus weit bessere Argumentationsfähigkeiten haben, als ein typischer IQ-Test vermuten lässt.
Autistische Leidenschaften sind in Wirklichkeit Obsessionen
Meistens sind leidenschaftliche Menschen entweder großartige Liebhaber oder wirklich engagierte Menschen. Sie können ein leidenschaftlicher Küsser, ein leidenschaftlicher Künstler oder sogar ein leidenschaftlicher Segler sein.
Während einige Menschen mit Autismus auf die übliche Weise leidenschaftlich sind, ist das nicht das, was mit dem Begriff gemeint ist, wenn er von Autismusexperten verwendet wird. Vielmehr wird der Begriff „leidenschaftlich“ als Euphemismus für „ausdauernd“ verwendet, was bedeutet, dass man nicht in der Lage ist, die gleiche Sache immer und immer wieder zu tun. So könnte ein Kind mit einer „autistischen Leidenschaft“ das Bedürfnis verspüren, immer und immer wieder die Toilette zu spülen, endlos dasselbe Video anzuschauen oder unter Ausschluss aller anderen Gesprächsthemen über Züge zu sprechen.
TV-Gespräch ist eine gestörte Form des Sprechens
Wenn sie erfahren, dass ihr Kind an „Videogesprächen“ oder „Fernsehgesprächen“ teilnimmt, sind die Eltern vielleicht begeistert. Schließlich benutzt ihr Kind Worte und führt sogar Gespräche über ein Thema, das andere interessiert! Aber nein. „TV-Talk“ oder „Video-Talk“ bedeutet nicht, über eine Fernsehsendung zu sprechen, sondern wie eine Fernsehsendung zu reden. Ein anderer, eher technischer Begriff dafür ist Echolalie.
Was ist Echolalie? Viele Kinder mit Autismus (und einige Jugendliche und auch Erwachsene) können sprechen, aber anstatt ihre eigenen Worte zu verwenden, rezitieren sie buchstäblich Zeilen aus Lieblingsfernsehsendungen, Filmen oder Videos. Dies kann eine nicht-funktionale Form des selbstberuhigenden Verhaltens sein (die Wörter haben keine Bedeutung, aber es fühlt sich gut an, immer wieder dieselben Laute zu wiederholen). Es kann aber auch der erste Schritt zur Verwendung einer funktionalen Sprache sein, insbesondere wenn ein Kind die Worte einer Figur benutzt, um zu sagen, was es auf dem Herzen hat.
Skripting bedeutet, die gleichen Wörter immer und immer wieder zu wiederholen
Man könnte vernünftigerweise annehmen, dass „Skripting“ für ein Kind mit Autismus darin bestehen könnte, dem Kind ein Skript zur Verfügung zu stellen, das es in einer bestimmten sozialen Situation verwenden kann. Oder vielleicht, für ein höher funktionierendes Kind, das Schreiben eines Skripts zur Verwendung in einer Angst auslösenden Situation. Aber nein.
Wie bei Video- oder Fernsehgesprächen ist Skripting nur ein anderer Begriff für die gleiche Art von auswendig gelernter Wortfolge, die für die Kommunikation verwendet werden kann oder auch nicht. Es wird „Skripting“ genannt, weil das Kind ein Skript buchstäblich auswendig gelernt hat und es rezitiert.
Rituale sind sich wiederholende Verhaltensweisen ohne funktionalen Zweck
Es ist ungewöhnlich, das Wort „Ritual“ überhaupt zu hören, und wenn man es hört, dann fast immer im Zusammenhang mit religiösen Zeremonien. In Kirchen, Synagogen und Moscheen gibt es Rituale (Handlungen und Worte, die jede Woche auf die gleiche Weise und in der gleichen Reihenfolge wiederholt werden) im Zusammenhang mit Gebeten, Lesungen, Musik und so weiter.
Was ist also mit den „Ritualen“ eines autistischen Kindes gemeint? Wenn „Rituale“ im Zusammenhang mit Autismus verwendet werden, sind „Rituale“ sich wiederholende Verhaltensweisen, die keine bestimmte Funktion haben, von denen das Kind aber das Gefühl hat, sie ausführen zu müssen. Solche Rituale sind ein Symptom einer Zwangsstörung, kommen aber auch bei Menschen mit Autismus recht häufig vor. Autistische Rituale können das Aufstellen von Gegenständen in einer bestimmten Reihenfolge, das Ein- und Ausschalten von Licht, mehrmaliges Spülen der Toilette usw. beinhalten.
Selten bezieht sich selbststimulierendes Verhalten auf Masturbation
Was könnte „Selbststimulation“ möglicherweise bedeuten? Es klingt sicher wie ein Euphemismus für „genitale Stimulation“. Und in seltenen Fällen kann das Verhalten eines autistischen Kindes dies einschließen, aber meistens ist es nicht der Fall.
Selbststimulierendes Verhalten – oft als „Stimming“ bezeichnet – ist in Wirklichkeit ein Begriff, der Verhaltensweisen wie Schaukeln, Fingerschnippen, Summen oder Schrittsteuerung beschreibt. Diese Verhaltensweisen sind nicht funktional (sie sind nicht auf ein Ergebnis ausgerichtet), aber sie dienen einem Zweck. In einigen Fällen kann Stimming einer Person mit Autismus helfen, ruhig zu bleiben, wenn sie von Geräuschen, Gerüchen oder hellem Licht „angegriffen“ wird. Stimming kann auch eine gute Möglichkeit sein, Ängste zu beruhigen.
Oft arbeiten Therapeuten darauf hin, „selbststimulierende Verhaltensweisen auszulöschen“. Wenn sie dies tun, nehmen sie der autistischen Person jedoch unter Umständen die Werkzeuge, die sie braucht, um ruhig zu bleiben. Mit anderen Worten: Ihr Kind könnte am Ende „seltsame“ Verhaltensweisen gegen noch „seltsamere“ emotionale Zusammenbrüche eintauschen.
Stereotype Verhaltensweisen haben nichts mit Stereotypen zu tun
Stereotypen sind die in der Regel unrichtigen Überzeugungen, die Menschen aufgrund ihrer Rasse, Religion, ihres Geschlechts, ihrer Fähigkeiten oder ihres Herkunftsortes von anderen Menschen haben. Ein vernünftiger Elternteil könnte also annehmen, dass ein Stereotyp im Zusammenhang mit Autismus eine falsche Annahme über eine autistische Person sein könnte, die auf der Grundlage einer Diagnose getroffen wurde.
Aber Sie haben zweifellos herausgefunden, wenn der Begriff im Zusammenhang mit Autismus verwendet wird, bedeutet er selten das, was Sie erwarten. Stereotype Verhaltensweisen sind die Stimuli, auf die im letzten Abschnitt dieses Artikels Bezug genommen wird. Sie werden auch, insbesondere in der diagnostischen Literatur, als „Stereotypie“ oder „stereotype Verhaltensweisen“ bezeichnet. Die Liste der offiziellen Autismus-Symptome des DSM5 (2013) enthält
Stereotype oder sich wiederholende motorische Bewegungen, Gebrauch von Gegenständen oder Sprache (z.B. einfache motorische Stereotypen, Aufreihen von Spielzeug oder Umlegen von Gegenständen, Echolalie, idiosynkratische Phrasen).
Mit anderen Worten: Wenn Ihr Kind Spielsachen aneinanderreiht oder Fernsehgespräche verwendet, verhält es sich stereotyp.
Autismus bewusst wahrnehmen – Sprechen
Es gibt zahlreiche Websites und Bücher, die Begriffe im Zusammenhang mit Autismus auflisten und beschreiben. Und wenn Sie einen Fachbegriff sehen, mit dem Sie nicht vertraut sind (wie z.B. Echolalia), können Sie ihn vielleicht sogar nachschlagen. Das Problem ist jedoch, dass so viele der zur Beschreibung von Autismus verwendeten Begriffe vertraut klingen. Wie können Sie wissen, was Sie nicht wissen, wenn Sie nicht wissen, dass Sie es nicht wissen?
Der beste Weg, um sicher zu sein, dass Sie dem Gespräch vollständig folgen, ist, wenn möglich Fragen zu stellen und Ihr Verständnis zu überprüfen. Sie könnten zum Beispiel einen Lehrer fragen: „Ich höre, wie Sie sagen, dass mein Kind sich am Fernsehgespräch beteiligt. Bedeutet das, dass sie über Fernsehsendungen sprechen?“ Oder Sie könnten sich an einen Therapeuten wenden, um sicherzugehen, dass seine Terminologie für Sie wirklich Sinn macht.
Derselbe Ratschlag ist wichtig, wenn Sie eine Lehrerin oder einen Therapeuten Dinge sagen hören wie „er macht Fortschritte“ oder „es geht ihr gut! Bevor Sie davon ausgehen, dass Sie wissen, was „großartig“ wirklich bedeutet, fragen Sie: „Welche großartigen Dinge hat sie heute getan? Oft werden Sie feststellen, dass Sie und die Lehrer Ihres Kindes sehr unterschiedliche Vorstellungen davon haben, was dieses Wort bedeutet.
- Mitchell S, Cardy JO, Zwaigenbaum L. Differenzierung der Autismus-Spektrum-Störung von anderen Entwicklungsverzögerungen in den ersten zwei Lebensjahren. Dev Disability Res Rev. 2011;17(2):130-40. doi:10.1002/ddrr.1107
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