Der Umgang mit Fibromyalgie und sich überschneidenden Erkrankungen ist nicht nur eine Vollzeitbeschäftigung – es ist ein Lebensstil. Ich habe jeden Aspekt meines Lebens geändert, einige kleinere und einige größere, um mich an meine Symptome anzupassen und die Dinge, die sie verschlimmern, zu minimieren.
Um Ihnen einen Einblick zu geben, was es bedeutet, sein Leben an die Fibromyalgie anzupassen, habe ich darüber geschrieben, wie mein typischer Tag aussieht. Meine Änderungen in meiner Lebensweise wurden vorgenommen, um mit meinen spezifischen Symptomen und Situationen umzugehen. Sie sind nicht für jeden die richtigen Anpassungen, aber sie können Ihnen eine Vorstellung davon vermitteln, welche Veränderungen Sie möglicherweise vornehmen können.
Hier sehen Sie, wie ich einen typischen Februartag überstanden habe.
Umgang mit Fibromyalgie
Mein Wecker geht um 7:45 Uhr los. Ich schalte ihn aus, stolz darauf, dass ich die Schlummertaste nicht gedrückt habe, und schalte dann das CPAP-Gerät (kontinuierlicher positiver Atemwegsdruck) aus, das ich für obstruktive Schlafapnoe benötige. Dann entferne ich meine CPAP-Maske und die Schiene, die ich nachts auf meinen Zähnen trage, damit ich sie nicht knirschen und meine Kiefergelenksdysfunktion (Kiefergelenksdysfunktion) nicht verschlimmern kann.
Wie man sowohl mit Schlafapnoe als auch mit Fibromyalgie leben kann
Meine linke Hüfte und mein Nacken schreien vor Schmerzen. Bevor ich aufstehe, unterziehe ich den Rest meines Körpers einer mentalen Beurteilung. Meine Hände sind steif, aber zur Abwechslung nicht zu schmerzhaft. Schultern und Knie scheinen in Ordnung zu sein. Und die Füße? Sie sind geschwollen und steif und immer noch wund vom gestrigen Laufen. Die ersten paar Schritte werden wehtun.
Im Liegen mache ich leichte Dehnübungen für meine Hüften, meinen Nacken und meine Arme. Dann setze ich mich langsam auf, damit mir nicht schwindlig wird, und mache noch ein paar Dehnungen. Das ist eine Kombination aus Yoga, Physiotherapie und Dingen, auf die ich im Laufe der Jahre gestoßen bin und die mir helfen, locker zu bleiben.
Ich schaue nach unten neben das Bett, um zu sehen, ob ich daran gedacht habe, meine Hausschuhe dort hinzulegen. Ich weiß, dass meine Füße glücklicher sind, wenn meine ersten Schritte gepolstert sind und nicht direkt auf dem Boden liegen, aber leider habe ich sie nicht dorthin gelegt, wo ich sie hätte legen sollen. Ich stehe langsam auf, meine Hüften ächzen und knarren, und mache zwei schmerzhafte Schritte zum Schrank. Der Teppich fühlt sich wie Sandpapier an, und der Druck des Bodens lässt meine Füße schmerzen. Ich hole meine Hausschuhe und ziehe sie an. Das ist ein bisschen besser.
Ich wecke meine Kinder auf, um mich für die Schule vorzubereiten. Dann packe ich mich in warme Kleidung und döse auf der Couch ein und aus, bis es Zeit ist, sie dorthin zu fahren. Zum Glück wohnen wir in der Nähe der Schule, und es ist nur eine fünfzehnminütige Hin- und Rückfahrt. Zu Hause lege ich die zusätzlichen Schichten ab und reibe meine Hände aneinander und versuche, sie zu wärmen. Sie werden immer gekühlt, egal was ich tue.
Da ich furchtbare Schlaflosigkeit habe und noch keine wirksame Behandlung dafür gefunden habe, habe ich nur etwa vier Stunden geschlafen. Ich spüle meine Kiefergelenksschiene und setze sie wieder ein, schnalle die CPAP-Maske fest und schlafe wieder ein. Oder ich versuche es zumindest. Meistens mache ich viel Drehen und Wenden.
Wie Sie heute Nacht besser schlafen können, indem Sie Hausmittel ausprobieren
Gegen Mittag stehe ich auf und mache noch einmal die Selbstkontrolle und den Dehnungsprozess durch. Ich bin froh zu sehen, dass sich meine Füße schon wieder etwas besser fühlen. Es ist immer noch etwas kalt, also ziehe ich die Hausschuhe wieder an, zusammen mit meinem superweichen Frotteebademantel. Er wird vorne mit einem Reissverschluss geschlossen, weil ich eine Krawatte um die Taille nicht ertragen kann.
Ich wasche meine Kiefergelenksschiene und meine CPAP-Maske und lege sie zum Lufttrocknen beiseite, damit sie für heute Abend bereit sind. Dann mache ich mir meinen Morgentee. Ich habe auf Kaffee verzichtet, weil er meinen Magen stört und mein Zittern verschlimmert. Ich bin dankbar, dass das Koffein im Tee keinen negativen Einfluss auf meine Fibromyalgiesymptome hat. (Ich habe lange experimentiert, um sicherzugehen!)
Ich öffne meinen Pillensortierer und schütte 20 Pillen aus, die meisten davon in Form von Nahrungsergänzungsmitteln. Ich teile sie in vier Gruppen auf und wasche sie mit Preiselbeersaft herunter (ich bevorzuge einen stark aromatisierten Saft, um den Geschmack der Pillen zu überdecken). Ansonsten bleibe ich bei Fisch und Wurzeln. Bleh). Dann benutze ich ein Nasenspray mit Kochsalzlösung, lege meine sublingualen B-Vitamine unter die Zunge und esse meine gummiartigen Probiotika.
Mein Magen ist heute etwas unruhig, deshalb nehme ich zum Frühstück einen Vollkornbagel und Frischkäse.
Jetzt ist es Zeit für die Arbeit. Das ist die größte Änderung meiner Lebensweise, die ich krankheitsbedingt vorgenommen habe: Früher war ich Fernsehnachrichtenproduzent und arbeitete etwa 50 Stunden pro Woche in einer stressigen, lauten und chaotischen Umgebung. Jetzt arbeite ich von zu Hause aus, in meinem ruhigen Büro, und richte meine Arbeitszeit nach meinem Leben und meinen Symptomen aus. (Ich verwende den Begriff „Zeitplan“ lose. Ich arbeite, wenn ich wach bin und nicht unter zu großen Schmerzen leide).
Kann ich bei Fibromyalgie oder ME/CFS weiter arbeiten?
Ich drehe die Heizung ein wenig auf, damit ich nicht friere, und setze mich in meinen ergonomisch korrekten Stuhl vor meinen ergonomisch gestalteten Computerarbeitsplatz. Ich öffne meinen Laptop und fange an.
Nach etwa zweieinhalb Stunden kommt mein Mann nach Hause, und ich merke, dass ich zu lange in einer Position gesessen habe. Ich strecke meine Hände und Arme aus, stehe dann langsam auf – und entschuldige mich bei meinem unteren Rücken. Trotz meiner Bemühungen ist mir ziemlich kalt geworden.
Ich muss meine Kinder bald von der Schule abholen, also lasse ich ein Bad einlaufen und gieße etwas Bittersalz ein. Ich lasse mich so lange wie möglich im heißen Wasser einweichen und komme mit einem warmen Gefühl heraus. Meine Muskeln haben sich auch etwas gelockert.
Als ich mich anziehe, merke ich, dass ich es mit der Hitze übertrieben habe. Meine Stirn hört nicht auf zu schwitzen. Da ich aber bald in die Kälte hinausgehen werde, wird sich die zusätzliche Wärme lohnen.
Zu Hause mit den Kindern ist es Zeit, mit dem Kochen des Abendessens zu beginnen. Ich fange an, einige Hühnerreste zu schneiden, und meine Hände protestieren, also bitten Sie meinen Mann, das für mich zu tun. Ich stelle einen einfachen Hühnersalat zusammen, während die Kinder den Tisch decken.
Nach dem Abendessen, während die Kinder die Küche aufräumen, wasche ich mit der Hilfe meines Mannes ein paar Ladungen Wäsche. Dann, nachdem wir alle zusammen eine Sendung gesehen haben, ist es Zeit für alle außer mir, ins Bett zu gehen.
Jetzt, wo das Haus wieder ruhig ist, ist es Zeit, ein wenig mehr zu arbeiten. Der Schreibtischstuhl fühlt sich einfach nicht bequem an, also sitze ich in einem Lehnstuhl und benutze einen Schoßschreibtisch und Kissen hinter meinem Rücken, um ihn so ergonomisch wie möglich zu gestalten. Ich lege mein TENS-Gerät auf meine Hüften, bewege es dann später zum Nacken, dann zu den Schultern, dann zum linken Bein, bevor ich es schließlich weglege.
Gegen Mitternacht beende ich meine Arbeit, dann schalte ich den Fernseher ein und verbringe einige Zeit damit, E-Mails und soziale Medien abzurufen. Mein Gehirn ist ein bisschen benebelt, so dass ich die Sendung ein paar Mal zurückspulen muss, weil ich verpasst habe, was passierte, während ich vom Computer abgelenkt war.
Nach einem Ausflug in die Küche, um meine nächtlichen Tabletten zu nehmen und einen beruhigenden Kräutertee zu machen, lege ich mich auf die Couch und starte eine neue Sendung, in der Hoffnung, dass ich bald müde genug bin, um zu schlafen. Gegen 3.45 Uhr döse ich auf der Couch ein.
Als mein Mann eine Stunde später zur Arbeit aufsteht, weckt er mich auf. Ich schnappe mir meine CPAP-Maske und meine Kiefergelenksschiene und gehe ins Bett, strecke meine Hüften ein wenig und stelle sicher, dass mein Wecker auf 7:45 Uhr gestellt ist. In weniger als drei Stunden geht alles wieder los.
10 Lebensstiländerungen bei Fibromyalgie und chronischem Erschöpfungssyndrom
Artikel-Quellen
- Arnold LM, Crofford LJ, Mease PJ, et al. Patientenperspektiven auf die Auswirkungen der Fibromyalgie. Ratschläge zur Patientenaufklärung. 2008;73(1):114-120. doi:10.1016/j.pec.2008.06.005
- Taylor AG, Adelstein KE, Fischer-White TG, Murugesan M, Anderson JG. Perspektiven für das Leben mit Fibromyalgie. Glob Qual Nurs Res. 2016;3:233333393616658141. Veröffentlicht 2016 Jul 6. doi:10.1177/233333393616658141