Herausforderungen, wenn man ein Geschwisterkind im Autismus-Spektrum hat

Geschwister von Kindern mit besonderen Bedürfnissen haben einzigartige Herausforderungen – und Geschwister von Kindern mit Autismus sind keine Ausnahme. Aber wie bei praktisch allem, was mit Autismus zu tun hat, ist jede Situation einzigartig. Für manche Geschwister kann das Leben mit einem autistischen Bruder oder einer autistischen Schwester überwältigend schwierig sein. Für andere hat es seine Höhen und Tiefen. Es gibt sogar einige Kinder, die den Autismus ihrer Geschwister eher als ein Plus denn als ein Minus sehen. Trotz dieser Unterschiede gibt es jedoch einige gemeinsame Erfahrungen und Herausforderungen.

Top-Herausforderungen für Geschwister

Ob das Geschwisterkind eines autistischen Kindes reich oder arm, sanft oder ängstlich ist, es gibt bestimmte gemeinsame Herausforderungen.

1. 1. Peinlichkeit. Dies ist eine der schwierigsten Herausforderungen, denn sie ist sehr real – und unmöglich zu vermeiden. Wenn Kinder den Kindergarten hinter sich gelassen haben, sind sie voreingenommene Menschen. Und im Gegensatz zu Erwachsenen sind sie dazu angehalten, ihr Urteil in der Öffentlichkeit laut auszusprechen. Kein typisches Kind in der Entwicklung findet es leicht oder angenehm zu hören, wie Gleichaltrige fragen: „Was ist mit deinem Bruder los? Er ist so komisch!“ oder hören: „Deine Schwester ist ein Freak! Aber es ist ein sehr seltenes Kind, das solche Kommentare noch nicht gehört hat. Wenn sie älter werden, werden Geschwister dieses Thema erneut aufgreifen müssen, wenn sie Freunde mit nach Hause bringen, eine Partnerin finden oder heiraten.
   2. Begrenzte Möglichkeiten. Wenn Ihr Geschwisterkind Autismus hat, muss sich die ganze Familie darauf einstellen. Das bedeutet, dass das sich typischerweise entwickelnde Kind mit ziemlicher Sicherheit mehr Kompromisse eingehen, öfter „Nein“ sagen und sich den ungewöhnlichen Bedürfnissen und Vorlieben seiner Geschwister beugen muss. Beispielsweise müssen typische Geschwister vielleicht denselben Film 50 Mal ansehen, von einer Veranstaltung nach Hause gehen, bevor sie bereit sind, oder „nein“ sagen, wenn sie eine Party schmeißen – nur um ihrem autistischen Bruder oder ihrer autistischen Schwester entgegenzukommen. Wenn sie erwachsen werden, stellen Geschwister vielleicht fest, dass ihre Eltern weniger Zeit oder Geld haben, um ihnen mit dem College, dem Kauf eines Hauses, der „Durchführung“ einer Hochzeit und so weiter zu helfen.
   3. Größere Erwartungen. Wenn es ein behindertes Familienmitglied gibt, müssen andere Familienmitglieder auf den Plan treten – und dazu gehören auch Geschwister. Geschwister eines autistischen Kindes (auch wenn sie noch sehr jung sind) werden eher aufgefordert, ihre eigenen Gefühle und Bedürfnisse zu verwalten, mehr Aufgaben im Haushalt zu übernehmen oder ihre eigenen Vergnügungen aufzuschieben. Als Erwachsene müssen Geschwister unter Umständen mehr und mehr Verantwortung für ein autistisches Geschwisterkind übernehmen, da ihre Eltern dazu weniger in der Lage sind.

Warum Geschwistererfahrungen so unterschiedlich sind

Ja, es gibt einige gemeinsame Probleme – aber es gibt einige große Unterschiede zwischen den Geschwistern autistischer Kinder. Wenn Sie eine Gruppe von sich typischerweise entwickelnden Kindern mit autistischen Geschwistern zusammenbringen, werden Sie einige sehr, sehr unterschiedliche Standpunkte, Bedenken und Herausforderungen hören. Und das ist der Grund dafür:

Autistische Kinder sind sehr verschieden voneinander.

Da Autismus eine so weit verbreitete Störung ist, können sich autistische Kinder und Jugendliche auf völlig unterschiedliche Weise präsentieren. Infolgedessen kann es für Geschwisterkinder relativ einfach oder äußerst schwierig sein, im selben Haushalt zu leben. Zum Beispiel:

• • Geschwister A lebt mit einem Bruder zusammen, der zwar ein wenig „seltsam“ ist, aber eigentlich sehr viel Spaß macht. Sicher, er beharrt auf Disney-Figuren und hat keine persönlichen Freunde – und ja, er schmilzt gelegentlich ohne ersichtlichen Grund zusammen. Aber er ist nett, fürsorglich und genießt viele der gleichen Filme und Aktivitäten wie sein Geschwisterchen. Ja, es gibt Herausforderungen – aber sie fühlen sich nicht überwältigend an. Tatsächlich können sie in gewisser Weise WENIGER überwältigend sein als die Herausforderungen, die mit einem herrischen, herrschsüchtigen (aber typischerweise sich entwickelnden) Bruder verbunden sind.
  • Geschwister B lebt mit einer Schwester, die nonverbal und aggressiv ist und Gegenstände im Haus physisch zerstören kann. Manchmal hat Geschwister B wirklich Angst um seine Sicherheit. Es gibt keine Möglichkeit für Geschwister B, einen Freund ins Haus zu bringen, und keine Möglichkeit, sicher und angenehm mit seiner Schwester auszugehen. Das Leben zu Hause ist selten so etwas wie „normal“, und die Herausforderungen für das geistige und körperliche Wohlbefinden sind sehr real.
  • Geschwister C lebt mit einem Bruder zusammen, der brillant, schrullig und extrem ängstlich ist. Auf der einen Seite programmiert der autistische Bruder von Geschwister C bereits im Alter von 8 Jahren Videospiele. Andererseits ist derselbe Bruder sehr ängstlich, hat extreme sensorische Herausforderungen und empfindet es als körperlich schmerzhaft, sich in einem Einkaufszentrum, einem Kino oder sogar in einer Familienversammlung aufzuhalten. Geschwister C ist stolz auf die Leistungen ihres Bruders, kann es aber schwierig finden, in der Nähe ihres Bruders zu sein, und ist sich nie ganz sicher, wann er „explodieren“ wird. Aus diesem Grund meidet sie ihren Bruder, wann immer es ihr möglich ist.

Geschwister unterscheiden sich voneinander.

Jedes Kind ist einzigartig, und auch die Reaktionen der einzelnen Kinder auf ein autistisches Geschwisterkind werden unterschiedlich ausfallen. Während ein Kind die Erfahrung als anstrengend und schwierig empfinden mag, kann sie für ein anderes Kind lohnend sein.

Ist es einfacher, das jüngere oder das ältere Geschwisterkind eines Kindes mit Autismus zu sein? Jedes hat seine Höhen und Tiefen.

• Die jüngeren Geschwister eines autistischen Kindes haben in ihrem Leben noch nie ohne Autismus gelebt. Das kann einerseits bedeuten, dass es ihr leichter fällt, die Herausforderungen zu bewältigen, die mit einem autistischen Geschwisterkind einhergehen. Andererseits kann es für sie schwieriger sein, sich innerhalb der Familie als eine Person mit eigenen Bedürfnissen, Herausforderungen, Talenten und Persönlichkeitsmerkmalen zu etablieren.
• Das ältere Geschwisterkind eines Kindes mit Autismus kann frustriert sein, wenn die Aufmerksamkeit der Eltern auf ein jüngeres Geschwisterkind mit besonderen Bedürfnissen gelenkt wird. Oder andererseits kann es ihm relativ leicht fallen, mit der Situation umzugehen, weil es bereits seinen eigenen Platz in der Familie, der Schule und der Gemeinschaft gefunden hat.

Auch unterschiedliche Temperamente und Persönlichkeiten können einen großen Unterschied machen. Für einige Geschwister kann das Zusammenleben mit einem autistischen Kind eine Peinlichkeit sein, während es für andere eine Chance ist.

• Geschwister X ist sehr sensibel und leicht aus der Fassung zu bringen. Wenn ein autistisches Geschwisterkind seltsame Laute von sich gibt, immer wieder dieselben Worte wiederholt und beim Abendessen zusammenschmilzt, ist es völlig überfordert.
• Geschwister Z ist einfühlsam und findet gerne Wege, seiner autistischen Schwester zu helfen, schwierige Situationen zu meistern. Weit davon entfernt, sich überfordert zu fühlen, genießt er es tatsächlich, herauszufinden, wie er seiner Schwester helfen kann, sich zu beruhigen, sich auszudrücken und mit anderen zu interagieren.

Die Einstellungen und Situationen in der Familie unterscheiden sich voneinander.

Von Autismus einmal abgesehen, können Einstellungen und Situationen in der Familie einen großen Einfluss auf Kinder haben. Fügt man Autismus hinzu, dann werden gewöhnliche familiäre Konflikte, Herausforderungen, Stärken und Flexibilität zu einer sehr großen Sache. Für ein sich typischerweise entwickelndes Geschwisterkind können die Verhaltensweisen und Emotionen der Eltern zu einer Quelle von Positivität und Stärke werden – oder auch nicht. Ein Beispiel:

• • Zu Familie A gehört ein Kind mit Autismus. Die Eltern des Kindes wachsen einander näher und arbeiten zusammen, um geeignete Schulen, Unterstützung und Finanzierung zu finden. Wenn Autismus überwältigend wird, reagieren sie ruhig, gehen mit der Situation um und gruppieren sich dann neu. Gleichzeitig arbeiten sie hart daran, sicherzustellen, dass Geschwister, die sich typischerweise in der Entwicklung befinden, in der Schule und in ihrem sozialen Leben unterstützt werden – auch wenn das manchmal bedeutet, dass Freunde oder öffentliche Verkehrsmittel Teil der Mischung sind. Infolgedessen kann das Kind ohne Autismus lernen, dass Herausforderungen angenommen und bewältigt werden können und dass Widrigkeiten einem vollen, liebevollen Leben nicht im Wege stehen sollten.
  • Zu Familie B gehört ein Kind mit Autismus. Die Eltern des Kindes geben sich gegenseitig die Schuld für den Autismus oder seine Auswirkungen auf das Familienleben, und als Folge davon trennen sie sich. Ein Elternteil erhält am Ende das Sorgerecht für beide Kinder und ist überfordert, wütend und frustriert. Wenn der Autismus zu Hause überwältigend wird, geht der Elternteil vor die Tür oder gerät in Wut. Infolgedessen wächst das sich typischerweise entwickelnde Kind in einer chaotischen Situation auf und kann lernen, dass Herausforderungen zu einem Zusammenbruch des Familienlebens führen.

Die Familienfinanzen sind unterschiedlich.

Geld kann vielleicht keine Liebe kaufen, aber für eine Familie, die mit Autismus lebt, kann es sehr viele Dinge kaufen. Es ist zwar möglich, sehr wenig Geld zu haben und dennoch mit Autismus mit wenigen emotionalen Umwälzungen umzugehen, aber es ist nicht einfach.

Armut und Autismus können eine unglaublich herausfordernde Mischung sein. Ja, es gibt Ressourcen für Eltern mit behinderten Kindern – aber diese Ressourcen sind schwer zugänglich, frustrierend zu handhaben und können je nach Standort der Familie stark eingeschränkt sein. Eltern, die stundenweise arbeiten, haben nicht die Flexibilität, die sie benötigen, um die Sozialversicherung und staatliche Behörden während der Wochentagsstunden aufzusuchen. Eltern, die nicht über einen eigenen Computer und Internetzugang verfügen, haben nicht die Mittel, die sie benötigen, um nach Optionen zu recherchieren und Therapien, Dienstleistungen oder Behandlungsmöglichkeiten zu finden.

Eltern, die über beträchtliche finanzielle Mittel verfügen, können sich im Wesentlichen einen Ausweg aus einigen dieser Frustrationen erkaufen. Wenn sie an höherrangigen Arbeitsplätzen arbeiten, haben sie mehr Flexibilität, um an Konferenzen teilzunehmen, zu Besprechungen zu gehen und Agenturen und Sozialleistungen zu verwalten. Wenn sie sich nicht für Dienstleistungen qualifizieren oder ihnen die gewünschten Bildungseinrichtungen verweigert werden, können sie für private Anbieter bezahlen. Wenn sie sich überfordert fühlen, können sie oft für Kurzzeitpflege bezahlen.

Wie wirken sich diese Unterschiede auf typischerweise in der Entwicklung befindliche Geschwister aus? Es gibt eine Vielzahl von Auswirkungen:

• Wenn mit dem Geld Dienstleistungen für das autistische Kind erbracht werden, bleibt möglicherweise wenig für andere Kinder übrig. College-Gelder können in die Autismus-Therapie fließen, während zweite Hypotheken für Sonderschulen oder Entlastungspflege verwendet werden können. Dies kann dazu führen, dass das typische Geschwisterkind einen Groll gegenüber beiden Elternteilen und dem autistischen Geschwisterkind entwickelt.
• Wenn die gesamte verfügbare Zeit auf die Verwaltung von Diensten oder die Betreuung des autistischen Kindes verwendet wird, kann sich das Geschwisterkind verlassen oder vernachlässigt fühlen. Auch dies kann zu Ressentiments oder Ärger führen.
• Wenn die Eltern mit dem Zeit- und Energieaufwand für die Verwaltung der Dienste für ein autistisches Kind überfordert sind, bleibt ihnen möglicherweise wenig Energie übrig, um bei den Hausaufgaben, der Nachhilfe, dem Chauffeur oder anderen gewöhnlichen elterlichen Aktivitäten zu helfen.
• Eltern, die wenig Zeit oder Geld haben, verfügen möglicherweise nicht über die Ressourcen, die sie benötigen, um sich eng auf die Aktivitäten und Bedürfnisse der Geschwister einzustellen. Sie sind sich möglicherweise nicht über Probleme in der Schule, emotionale Probleme oder potenziell riskante Verhaltensweisen im Klaren.

Die Erwartungen, die an Geschwister gestellt werden, sind unterschiedlich.

Was wird von einem Kind mit einem autistischen Geschwisterkind erwartet? Die Antwort hängt in hohem Maße von der Größe, den Finanzen, dem kulturellen Hintergrund und der emotionalen Stabilität seiner Familie ab. Die Antwort wird sich auch ändern, wenn das autistische und typische Geschwisterkind älter wird – und die Eltern weniger in der Lage sind, die Dinge allein zu bewältigen.

• • In einer großen Großfamilie kann es mehrere Personen geben, die in der Lage und bereit sind, bei der Betreuung eines autistischen Kindes zu helfen. In einer sehr kleinen Familie kann das sich typischerweise entwickelnde Kind gebeten werden, eine bedeutende Verantwortung für sein autistisches Geschwisterkind zu übernehmen. Diese Erwartung kann mit zunehmendem Alter der Eltern so weit steigen, dass erwartet wird, dass das typische Geschwisterkind die erwachsene Bezugsperson für ein erwachsenes „Kind“ wird.
  • In einer wohlhabenden Familie kann es möglich sein, für Entlastungsbetreuer oder sogar für den Lebensunterhalt einer Person mit Autismus aufzukommen. In seltenen Fällen kann dieses Maß an Unterstützung durch Agenturen bereitgestellt werden. In den meisten Fällen können jedoch weder Eltern noch Hilfspersonal rund um die Uhr Unterstützung leisten. Wenn also ein autistisches Geschwisterkind rund um die Uhr Unterstützung benötigt, besteht eine gute Chance, dass ein Geschwisterkind diese – zumindest zeitweise – bereitstellen muss.
  • In der heutigen amerikanischen Kultur ist es nicht ungewöhnlich, dass Familienmitglieder ihren eigenen Weg gehen. Geschwister ziehen vielleicht durch das Land oder den Globus, während die Eltern sich weiterhin um ein erwachsenes „Kind“ mit Autismus kümmern. In anderen Teilen der Welt (oder in Einwanderergemeinschaften) bleiben die Familien nahe beieinander. Wenn Familien nahe beieinander bleiben, ist es wahrscheinlicher, dass sie zumindest einen Teil der Verantwortung für ein Kind mit Autismus übernehmen, während es aufwächst.

Wie Sie Ihrem sich typischerweise entwickelnden Kind helfen können

Wie auch immer Ihre Umstände und die Fähigkeiten und Herausforderungen Ihres autistischen Kindes aussehen mögen, es ist wichtig, die Bedürfnisse Ihres sich typischerweise entwickelnden Kindes im Auge zu behalten. Abgesehen davon ist es aber auch wichtig, daran zu denken, dass eine Behinderung in der Familie nicht immer eine schlechte Sache ist. Wenn die richtigen Umstände gegeben sind, kann ein Kind mit einem autistischen Geschwisterkind große persönliche Stärken entwickeln. Einfühlungsvermögen, Verantwortung, Flexibilität, Einfallsreichtum und Freundlichkeit können aus dieser Erfahrung erwachsen.

Hier sind einige Tipps, um sicherzustellen, dass Ihr typisches Kind ein positives Ergebnis hat:

1. 1. Behandeln Sie Autismus als Teil des Lebens – als etwas, das man verstehen und auf das man reagieren muss, und nicht als etwas, das man nicht erwähnen oder über das man nicht nachdenken muss. Bringen Sie all Ihren Kindern bei, was Autismus ist und was nicht.
   2. Behandeln Sie alle Ihre Kinder mit Respekt und zeigen Sie Respekt für Ihr autistisches Kind.
   3. Seien Sie sich bewusst, dass Ihr sich typischerweise in der Entwicklung befindliches Kind Ihre Aufmerksamkeit und Liebe braucht, und nutzen Sie jeden Moment, um zuzuhören, zu teilen, Spaß zu haben, Probleme zu lösen oder einfach nur abzuhängen.
   4. Seien Sie sich bewusst, dass Ihr sich typischerweise entwickelndes Kind mit einigen ungewöhnlichen Anforderungen zurechtkommt, und erkennen Sie die Herausforderungen, denen es begegnet und die es meistern muss.
   5. Planen Sie für Ihr sich typischerweise in der Entwicklung befindliches Kind spezielle „Nur wir“-Zeiten ein. Vielleicht müssen Sie einen Kompromiss mit Ihrem Ehepartner eingehen, aber das kann sogar noch besser sein.
   6. Planen Sie im Voraus für die Bedürfnisse Ihres typischen Kindes und das Know-how, mit dem Sie mit Situationen umgehen werden, bevor sie entstehen. Das gilt sowohl für kleine Probleme (was werden wir tun, wenn unser autistisches Kind im Einkaufszentrum zusammenbricht?) als auch für große Herausforderungen (wie können wir unserem typischen Kind helfen, die Kosten für das College zu bewältigen?) Sie müssen nicht immer auf die Launen Ihres typischen Kindes eingehen, aber Sie brauchen einen Plan.
   7. Seien Sie konsequent und zuverlässig. Es mag schwierig sein, mit einem autistischen Geschwisterkind zu leben, aber es ist viel schwieriger, mit Chaos oder emotionalem Aufruhr zu leben. Die meisten typischen Kinder in der Entwicklung können sich an herausfordernde Situationen anpassen, wenn sie sich sicher und umsorgt fühlen.
   8. Hören Sie Ihrem sich typischerweise entwickelnden Kind zu und achten Sie auf Anzeichen von Angst, Depression oder riskantem Verhalten.
   9. Finden Sie heraus, wann Ihr typisches Kind Sie wirklich braucht, und finden Sie einen Weg, um für es da zu sein. Dazu müssen Sie vielleicht gelegentlich einen Gefallen einfordern oder von Zeit zu Zeit etwas mehr Geld aufbringen, aber für Ihr Kind kann das die Welt bedeuten.
   10. Holen Sie sich Hilfe, wenn Sie sie brauchen. Organisationen wie „Siblings of Autism“, das “ Sibling Support Project“ und „Sibs Journey“ sind nur einige der Möglichkeiten. Erkundigen Sie sich bei lokalen Ressourcen, um Selbsthilfegruppen, Ruhepausen und Programme zu finden.

Artikel-Quellen

• Petalas, M.A., Hastings, R.P., Nash, S. et al. Typizität und subtiler Unterschied in Geschwisterbeziehungen: Erfahrungen von Heranwachsenden mit Autismus. J Kind Familienschüler (2015) 24: 38.
• Tomeny T, Baker L, Barry TD, Eldred, SW. Emotionale und verhaltensmäßige Funktionsfähigkeit von sich typischerweise entwickelnden Schwestern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung: Die Rollen von ASD-Schweregrad, elterlichem Stress und Familienstand. Forschung zu Autismus-Spektrum-Störungen. 2016;32:130-42.
• Walton KM, Ingersoll BR. Psychosoziale Anpassung und Geschwisterbeziehungen bei Geschwistern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung: Risiko- und Schutzfaktoren. J Autismus Dev Disord. 2015;45(9):2764-78.
• Schopler, Eric et al, Herausgeber. Die Auswirkungen von Autismus auf die Familie. USA: Springer Science & Business Media, 29. Juni 2013.