Warum „hochfunktionaler“ Autismus so herausfordernd ist

An diesem Punkt der Geschichte gibt es Uneinigkeit darüber, wie viele Menschen auf dem Autismus-Spektrum am oberen oder unteren Ende des Spektrums liegen (oder ob die meisten Menschen mit Autismus „irgendwo in der Mitte“ liegen). Es ist jedoch klar, dass der Löwenanteil der Medienaufmerksamkeit den Menschen am oberen und unteren Ende des Spektrums gilt – das heißt, den Menschen mit einer schweren Behinderung und den Menschen, die sehr gut funktionieren.

Tatsache ist, dass das Leben mit schwerem Autismus ausserordentlich schwierig ist. Die Logik legt nahe, dass Menschen am oberen Ende des Spektrums es leicht haben – wie auch ihre Familien und Lehrer. Schließlich sind Menschen mit hochgradig funktionierendem Autismus oft sehr intelligent und können beeindruckende Talente haben. Aber die Realität sieht ganz anders aus.

Mythen über hochfunktionierenden Autismus

Wenn man den Medien Glauben schenken darf, wird das obere Ende des Autismus-Spektrums weitgehend von exzentrischen Genies bevölkert – Bill Gates und Albert Einstein werden oft erwähnt, zusammen mit Dan Aykroyd und Daryl Hannah, die im Großen und Ganzen sehr gut abschneiden, obwohl sie zum Takt ihres eigenen Schlagzeugers marschieren.

Die Realität sieht jedoch so aus, dass „hochfunktionaler Autist“ und „Genie“, „Business-Tycoon“ und „Hollywood-Star“ selten zusammenpassen. Tatsächlich

• Menschen mit hochfunktionierendem Autismus sind zwar vielleicht ungewöhnlich intelligent, aber sie haben selten die Art von intensiver Motivation für öffentlichen Erfolg, die einen Bill Gates auf die Suche nach Geldgebern oder einen Einstein auf die Suche nach einem Verleger schickt.
• Sie können auch erhebliche Herausforderungen haben, die einem komfortablen Leben, einem Erfolg bei der Arbeit oder in einer Romanze oder dem Erreichen eines Selbstwertgefühls im Wege stehen. Diese Themen werden zum Teil deshalb schwieriger gemacht, weil sie andere überraschen und verärgern, die nicht mit seltsamen Verhaltensweisen oder Reaktionen von Menschen rechnen, die in vielen Situationen als „normal“ gelten.
• Während von Menschen mit schwererem Autismus im Allgemeinen nicht erwartet wird, dass sie sich einfach einschleimen und schwierige Momente überstehen, wird von Menschen am oberen Ende des Spektrums erwartet, dass sie genau das tun.

Tägliche Herausforderungen eines hochgradig funktionierenden Autismus

Hier sind nur einige der Probleme, die zwischen Menschen am oberen Ende des Autismus-Spektrums (einschließlich derer, bei denen das inzwischen überholte Asperger-Syndrom diagnostiziert wurde) und persönlichem Erfolg und Glück stehen

Extreme sensorische Probleme

Menschen am oberen Ende des Spektrums sind genauso anfällig für sensorische Störungen wie Menschen am mittleren oder unteren Ende des Spektrums. Dazu gehören eine leichte, mäßige oder extreme Empfindlichkeit gegenüber Lärm, Menschenmassen, hellem Licht, starken Geschmäckern, Gerüchen und Berührungen.

Das bedeutet, dass eine Person, die hell, verbal und fähig ist, möglicherweise nicht in ein überfülltes Restaurant gehen, einen Film besuchen oder die sensorischen Übergriffe bewältigen kann, die mit Einkaufszentren, Stadien oder anderen Veranstaltungsorten verbunden sind.

Soziale „Ahnungslosigkeit“.

Was ist der Unterschied zwischen einer bürgerlichen Begrüßung und einem Signal des romantischen Interesses? Wie laut ist zu laut? Wann ist es in Ordnung, über Ihre persönlichen Themen oder Interessen zu sprechen? Wann ist es wichtig, damit aufzuhören, das zu tun, was Ihnen Spass macht, um sich um die Bedürfnisse einer anderen Person zu kümmern?

Das sind schwierige Fragen für jeden, aber für eine Person am oberen Ende des Autismus-Spektrums können sie zu überwältigenden Hindernissen für soziale Beziehungen, Beschäftigung und Romantik werden.

Therapie für soziale Fähigkeiten bei Autismus

Angstzustände und Depressionen

Angstzustände, Depressionen und andere Stimmungsstörungen treten bei Menschen mit hochgradig funktionierendem Autismus häufiger auf als in der Allgemeinbevölkerung. Wir wissen nicht, ob der Autismus die Stimmungsstörungen verursacht oder ob die Störungen das Ergebnis von sozialer Ablehnung und Frustration sind – aber was auch immer ihre Ursachen sein mögen, Stimmungsstörungen können in sich selbst behindernd sein.

Mangel an exekutiven Planungsfähigkeiten

Das Funktionieren der Exekutive beschreibt die Fähigkeiten, die wir nutzen, um unser Leben zu organisieren und zu planen. Sie ermöglichen es typischen Erwachsenen, Zeitpläne im Voraus zu planen, zu bemerken, dass das Shampoo zur Neige geht, oder einen Zeitplan zu erstellen und zu befolgen, um ein langfristiges Projekt abzuschließen.

Die meisten Menschen mit hochgradig funktionierendem Autismus haben die Fähigkeiten der Exekutive beeinträchtigt, was es sehr schwierig macht, einen Haushalt zu planen und zu führen, mit kleineren Zeitplanänderungen in der Schule oder am Arbeitsplatz zurechtzukommen und so weiter.

Emotionale Dysregulation

Entgegen der landläufigen Meinung haben Menschen mit Autismus viele Emotionen. Tatsächlich können Menschen mit Autismus in den falschen Situationen viel zu emotional werden.

Stellen Sie sich einen 16-Jährigen vor, der wegen einer Planänderung in Tränen ausbricht, oder eine erwachsene Frau, die völlig zusammenbricht, weil ihr Auto nicht anspringt. Dies sind die Arten von Problemen, die bei Menschen mit hochgradig funktionierendem Autismus auftreten können, die zu sehr vielen Dingen nur dann fähig sind, wenn die Situation vorhersehbar ist und keine Hindernisse auftauchen.

Lernen, mit Emotionen mit Autismus umzugehen

Schwierigkeiten bei Übergängen und Veränderungen

Viele Menschen haben es schwer mit Veränderungen, aber Menschen mit hochgradig funktionierendem Autismus bringen das Thema auf eine ganz neue Ebene. Sobald ein Muster einmal etabliert und bequem ist, wollen Menschen mit Autismus (im Großen und Ganzen) dieses Muster für immer beibehalten.

Wenn eine Gruppe von Freunden mittwochs auf Nachos ausgeht, kann die Idee, donnerstags auf Hähnchenflügel auszugehen, einen autistischen Erwachsenen in einen Zustand der Angst oder sogar der Wut versetzen.

Schwierigkeit, der verbalen Kommunikation zu folgen

Eine Person mit hochgradig funktionierendem Autismus ist unter Umständen mehr als fähig, eine Aufgabe zu erledigen – aber nicht in der Lage, den gesprochenen Anweisungen zu folgen. Mit anderen Worten, wenn ein Polizist sagt: „Bleiben Sie in Ihrem Auto und geben Sie mir Ihren Führerschein und Ihre Zulassung“, kann die Person mit Autismus nur „Bleiben Sie in Ihrem Auto“ oder nur „Geben Sie mir Ihren Führerschein“ verarbeiten.

Dasselbe gilt für Anweisungen, die z.B. in einer Tanzstunde im Ballsaal, in der Arztpraxis oder von einem Manager in einer Büroumgebung gegeben werden. Wie Sie sich vorstellen können, kann dies zu einer Vielzahl von Problemen führen, die von ernsthaften Problemen mit der Polizei bis hin zu unbeabsichtigten Fehlern bei der Arbeit reichen können.

Wie Sie sehen können, bedeutet der Begriff „hoch funktionierend“ das, was er sagt. Aber ein hochgradig funktionierender Autismus ist keine leichte oder einfache Diagnose, mit der man leben kann. Für diejenigen, die Menschen am oberen Ende des Spektrums betreuen, beschäftigen, unterrichten oder mit ihnen arbeiten, ist es wichtig, sich daran zu erinnern, dass Autismus Autismus ist.

Diagnose von hoch funktionierendem Autismus

Artikel-Quellen (einige auf Englisch)

1. Lake JK, Perry A, Lunsky Y. Psychische Gesundheitsdienste für Personen mit hochgradig funktionierenden Autismus-Spektrum-Störungen. Autismus Res Behandlung. 2014;2014:502420. doi:10.1155/2014/502420

Zusätzliche Lektüre

• Williams DL, Mazefsky CA, Walker JD, Minshew NJ, Goldstein G. Zusammenhänge zwischen konzeptionellem Denken, Problemlösung und Anpassungsfähigkeit bei hochfunktionalem Autismus. J Autismus Dev Disord. 2014;44(11):2908-2920. doi:10.1007/s10803-014-2190-y